Chers
amis,
Comme
l'an passé nous organisons une soirée barbecue le vendredi 31 juillet à partir de 18h30 à
l'aire d'atterrissage de parapente des Ilettes de
Bourg-Saint-Maurice.
Mais
tout d'abord, puisque certains d'entre vous nous demandent des
nouvelles de Gilles, cette newsletter est l'occasion de
vous en donner.
Gilles
fait face avec détermination et courage à la dégradation
progressive de sa force musculaire. Il ne lui est bien sûr
plus possible de conduire sa voiture, ses jambes n'ayant plus
aucune motricité volontaire.
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Prendre
un
repas est devenu un exercice physique intense : sans nous en
rendre compte, nous valides, la mastication nécessite beaucoup
d'énergie. Nous sommes souvent en apnée quand nous mangeons et les
bras fournissent beaucoup d'efforts aussi ; la digestion oblige
Gilles à se mettre sous assistance respiratoire
systématiquement afin d'améliorer sa ventilation spontanée
défaillante. Gilles a recours à cette assistance respiratoire de
plus en plus régulièrement lors d'efforts qui nous paraissent
anodins.
Le
plus dur actuellement est la panne de son fauteuil,
véritable « aide à la personne ». Depuis 5 jours, il subit le très
grand inconfort d'un fauteuil de remplacement non adapté à sa
pathologie, sans position de repos, sans possibilité de « remonter
ce corps qui glisse », ce que faisait Gilles avec une grande
précision. Gilles apprécie beaucoup son « chez lui » ; son lit
très médicalisé, son soulève-malade, ses toilettes japonaises et
sa douche italienne lui manquent énormément dès qu'il doit passer
ne serait-ce qu'une nuit dans un hôpital....
Ce
maintien à domicile n'est possible que grâce à quelque subvention
et surtout grâce à vos dons qui permettent à Gilles de continuer
à
avoir des projets dont nous aurons probablement l'occasion
de vous parler.
Quant
aux traitements, les pistes de recherche en France semblent avoir
été toutes interrompues par manque d'efficacité. C'est donc avec
espoir qu'il va subir une deuxième réimplantation de
« cellules souches » le 5 Aout à Vienne en Autriche ; la
première réimplantation avait été faite à Montreux en Suisse au
printemps 2014 et avait apporté une amélioration certes temporaire
mais réelle à Gilles. Le coût est de 30.000 dollars, mais
permettra peut-être à Gilles d'attendre qu'un traitement
émerge.....
C'est
donc l'été, venez nous rejoindre pour partager un moment de
détente lors de la soirée barbecue le 31 juillet à
partir de 18h30 à l'aire d'atterrissage de parapente des Ilettes
de Bourg-Saint-Maurice. Gilles sera avec nous si ses
capacités physiques le lui permettent ; son envie de communiquer
avec tous, de partager ses projets, lui donneront certainement
l'énergie de se joindre à nous.
Nous
aurons préparé un repas complet avec salade composée,
grillades, fromage, salade de fruits et boisson pour 10 euros par
personne, et nous vendrons à cette occasion des tee-shirts « contre
la SLA » avec illustration parapente, ski, ou escalade.
Vous
aurez la possibilité de faire un don à l'association de
soutien de Gilles (CSGJH) dont voici le lien ( Effectuer
un don sur le site ) ; une urne sera en effet à votre
disposition et vous pourrez aussi y glisser vos coordonnées si
vous n'êtes pas encore dans nos contacts.
Votre réponse (positive pour la
plupart d'entre vous sans en douter) est souhaitée avant le 27 juillet pour nous permettre d'organiser au
mieux ces agapes. Pour
la
réponse cliquer ICI
Dans l'attente de cette soirée très conviviale,
nous vous souhaitons à tous un très bon début d'été.
Le
CA de l'association Chaîne de Solidarité pour Gilles et Josiane
Houbart.
