Chers amis, l'été est déjà loin et nous avons beaucoup de nouvelles à vous donner :
* Santé :
Vu de l'extérieur (Gilles peut et/ou doit avoir un autre point de
vue...), les handicaps de Gilles sont multiples, très invalidants, mais
ne semblent pas trop entamer le peu d'autonomie qui lui reste. Malgré
tout, il lui a fallu accepter une aide totale pour manger, les
mouvements complexes des bras n'étant plus réalisables. Sa capacité
d'élocution reste excellente, permettant à Gilles de rester en
communication avec tous, ce qui est très précieux. Son assistance
respiratoire quasi permanente suffit le plus souvent à palier la très
grande faiblesse de ses muscles respiratoires, et les transferts entre
le lit et le fauteuil électrique restent possibles, les points
d'équilibre étant artistiquement trouvés par Josiane, dont les talents
sont énormes.
* Soutien financier :
Cette année nous ne sommes pas en mesure d'organiser un loto dans de
bonnes conditions, et avons donc décidé, avec difficulté, de l'annuler.
Néanmoins, les besoins financiers restent, avec entre autre 600 à 700€
mensuels de « traitements parallèles ». C'est pourquoi nous nous
permettons de vous remettre le lien vers les dons
* Soutien moral :
cet aspect est loin d'être négligeable ; il est même très important
pour que Gilles ne soit pas trop isolé. Voici quelques idées que nous
vous proposons :
- Les 1° mardi non fériés de chaque mois : de 15h à17h environ, retouvons-nous au café du col du palet à Landry pour jouer (Gilles pourra vous apprendre le Tantrix : avec Alex, ils en font des parties acharnées!), refaire le monde, ….) 1° RdV mardi 8 novembre
- Tous les samedi et dimanche matin, Gilles boit le café au Tonneau de 10h à 11h30 environ avec sa garde rapprochée qui ne demande qu'à s'élargir...
* La Longue Route des Malades de la S.L.A.
organisée par Gilles s'est déroulée du 30 mai au 11 juin de Bellentre
(Savoie) à Paris : événement d'une grande ampleur, très enrichissant
dont nous vous invitons à découvrir des détails directement sur le site (
http://www.longueroutesla.org/
- Les sommes récoltées tout le long du parcours sont destinées à une association de recherche rattachée au CHU de Grenoble (10 000€)et à la fondation Thierry LATRAN destinée aussi à recherche sur la S.L.A. (4 000€)
- Dites-nous par mail si vous voulez commander la clé USB qui relatera cette expérience avec par exemple un film très représentatif. (A l'adresse suivante associationcsgjh@orange.fr )
* Le traditionnel barbecue à l'aire d'atterrissage des Ilettes était l'occasion de se retrouver nombreux autour de Gilles.
* L 'association Cyclocoeur (soutien
entre autre aux personnes en situation de handicap) avait choisi Gilles
comme parrain de l'édition 2016 qui a eu lieu le dimanche 14 août.
Cette journée a été l'occasion pour Gilles de faire en fauteuil
électrique la « petite » boucle jusqu'à Aime à l'envers, croisant ainsi
de nombreux participants.
* Notre Assemblée Générale aura lieu le lundi 19 décembre 2017 à 18 heures à « la Boite Chaude », et sera suivie d'un repas au même endroit. Nous vous enverrons une convocation début décembre.
Bon automne
Le CA de l'association Chaîne de Solidarité pour Gilles et Josiane HOUBART
